Cuando el cuerpo resiste: la historia de Johana
Johana Alonso habló con Jornada sobre la necesidad de visibilizar el Lupus, una enfermedad crónica y poco frecuente de la que pocos hablan y muchos sufren. Pidió empatía y describió el proceso y el acompañamiento que se requiere como un puntal de la vida e indispensable.
Por Lorena Leeming / Redacción Diario Jornada
Johana Alonso sale al mundo todos los días con un esfuerzo que no siempre se ve. No porque quiera demostrar fortaleza, sino porque no hay otra opción. “Uno pone siempre lo mejor, sale al mundo cada día con el esfuerzo que eso conlleva”, dice.
Tiene 37 años, es mamá de una hija de 16 y convive con lupus eristematoso sistémico, con compromiso, una enfermedad poco frecuente, compleja, difícil de diagnosticar y aún más difícil de explicar.
Su historia no empezó con un nombre clínico, sino con señales con apenas 20 años, Hace unos quince o dieciséis años, su cuerpo comenzó a hablarle de formas que ella no supo —o no pudo— escuchar a tiempo. Dolores articulares intensos, hinchazón, edemas, cansancio constante, dolores de cabeza insoportables, anemia, decaimiento. “Lo dejé pasar en su momento", relató en una exclusiva entrevista con Jornada.
Realmente fui cuando ya no daba más, que es algo que no se debe hacer”, reconoce hoy, con la convicción de que ese aprendizaje puede servirle a otros. “Creo que cada uno conoce su cuerpo cuando algo anda bien y cuando algo anda mal. Un diagnóstico a tiempo cambia un montón de cosas”.
El camino fue largo y confuso. Estudios que no cerraban, resultados alterados, médicos que se sucedían. El lupus no es una enfermedad fácil de diagnosticar y, muchas veces, puede confundirse con otras patologías.
“En principio me habían dado un diagnóstico erróneo. Después volvimos a repetir estudios y me dieron el diagnóstico que tengo hoy en día”, cuenta. Lupus. Lupus sistémico. “El peor”, como ella misma lo define, porque afecta múltiples órganos.
Cuando la enfermedad se desató, los síntomas se volvieron más severos.
El cuerpo retenía líquidos acumulados por el mal funcionamiento de los riñones, la orina casi no aparecía. “Yo no orinaba y no me daba cuenta. Quizás una vez al día hacía pis y no tenía registro de lo que estaba pasando”, recuerda.
Hoy tiene comprometida la parte renal con una nefritis lupica tipo IV y cardíaca. “Quizás si hubiese estado un poco más atenta o hubiese ido cuando tuve los primeros síntomas, no hubiese avanzado tanto”, reflexiona sin culpa, pero con claridad.
El desconocimiento social también pesa. “Hay mucha gente que no sabe lo que es el lupus, no sabe que existe. Yo todavía hoy me encuentro con personas que me dicen ‘¿qué es eso?’ y tengo que explicar”, cuenta.
En su momento, además, no tuvo a nadie que la acompañara. “No sabía para dónde disparar”, dice. Esa soledad marcó un antes y un después.
No es casual que haya elegido estudiar Acompañamiento Terapéutico (es licenciada). “Yo ejerzo desde el amor y desde la empatía”, explica. Es licenciada, trabaja de eso, pero también está del otro. “Soy profesional, pero a la vez estoy del otro lado de la vereda. Eso me da un plus de sensibilidad con las personas que padecen estos procesos”.
Hoy se encuentra bien, sostenida por su familia, por un equipo y por vínculos que acompañan. Pero no romantiza la lucha. “Tenemos un sistema de salud que no facilita, y que por el contrario obstaculiza, entorpece, desgasta y angustia”, afirma. A ese desgaste se suman trámites interminables yderechos que hay que pelear día tras dia. “Nosotros de por sí ya tenemos mucho desgaste y de repente nos encontramos con un sistema totalmente obstaculizador”.
La enfermedad física no llega sola. También hay procesos psicológicos, cambios corporales y emocionales. “No hay que invisibilizar la salud mental”, advierte. El tratamiento con corticoides la llevó a subir mucho de peso. “Llegué a pesar 115 kilos y me tuve que someter a una cirugía bariatrica”, por lo que hoy espera una cirugía reparadora que, aunque le corresponde por ley, todavía no fue autorizada. “Es otra pelea más”, dice.
Nada de eso la detuvo. Muchas personas recién diagnosticadas se contactan con ella buscando orientación. Johana acompaña desde su experiencia. “Yo no sabía que tenía que hacer un CUD por ejemplo ( Certificado Único de Discapacidad) , no sabía a dónde ir, qué me hacían en la junta evaluadora”, y muchas cosas y derechos más que desconocia. recuerda. Durante mucho tiempo pagó medicación carísima sin saber que podía acceder a ella de manera gratuita. “Entonces trato de guiarlos, orientarlos y acompañarlos en el camino, porque uno tiene que emprender una vida nueva y desconocida, y eso siempre genera miedo”.
Hablar en primera persona no es fácil, pero el objetivo es más grande. Llegar a personas que padecen síntomas similares y no saben cómo proceder. Hacer pública su historia es un gran acto de solidaridad. “El objetivo es llegar a la gente, llegar al sistema, a las obras sociales que escuchen”, afirma. Poner el lupus en agenda, hacerlo visible.
Su pedido es claro y se repite como un mantra: “Pido empatía a la sociedad, pido empatía para las personas con discapacidad”. Empatía en el trabajo, en los vínculos, en la vida cotidiana. “No faltamos porque queremos, faltamos porque no podemos”. Mirar al otro, al costado, no importa si somos amigos gos o no, si alguien la está besando mal hay que ayudar, acompañar. “Creo que es lo único que como sociedad nos queda y nos salva”. El amor.
Johana cree en la perseverancia, en la constancia y, sobre todo, en la resiliencia.
“He estado en situaciones críticas sin saber si salía o no, si iba a estar bien o no, pero siempre se puede un poco más”, asegura. El cuerpo resiste. Ella lo sabe. “Cuando creí que ya no podía más, pude. Mi cuerpo resistió”.
No habla desde el heroísmo, sino desde la verdad. Desde una voz que se alza para recordar que vivir con lupus también es vivir, y que nadie debería hacerlo en soledad.
¿Qué el el Lupus Eritematoso Sistémico?
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria crónica donde el sistema inmune ataca erróneamente tejidos sanos, afectando múltiples órganos como la piel, articulaciones, riñones, cerebro, corazón y pulmones, causando inflamación y daño, y alternando brotes con periodos de remisión, controlable con fármacos inmunosupresores y biológicos, aunque no tiene cura definitiva.
Por Lorena Leeming / Redacción Diario Jornada
Johana Alonso sale al mundo todos los días con un esfuerzo que no siempre se ve. No porque quiera demostrar fortaleza, sino porque no hay otra opción. “Uno pone siempre lo mejor, sale al mundo cada día con el esfuerzo que eso conlleva”, dice.
Tiene 37 años, es mamá de una hija de 16 y convive con lupus eristematoso sistémico, con compromiso, una enfermedad poco frecuente, compleja, difícil de diagnosticar y aún más difícil de explicar.
Su historia no empezó con un nombre clínico, sino con señales con apenas 20 años, Hace unos quince o dieciséis años, su cuerpo comenzó a hablarle de formas que ella no supo —o no pudo— escuchar a tiempo. Dolores articulares intensos, hinchazón, edemas, cansancio constante, dolores de cabeza insoportables, anemia, decaimiento. “Lo dejé pasar en su momento", relató en una exclusiva entrevista con Jornada.
Realmente fui cuando ya no daba más, que es algo que no se debe hacer”, reconoce hoy, con la convicción de que ese aprendizaje puede servirle a otros. “Creo que cada uno conoce su cuerpo cuando algo anda bien y cuando algo anda mal. Un diagnóstico a tiempo cambia un montón de cosas”.
El camino fue largo y confuso. Estudios que no cerraban, resultados alterados, médicos que se sucedían. El lupus no es una enfermedad fácil de diagnosticar y, muchas veces, puede confundirse con otras patologías.
“En principio me habían dado un diagnóstico erróneo. Después volvimos a repetir estudios y me dieron el diagnóstico que tengo hoy en día”, cuenta. Lupus. Lupus sistémico. “El peor”, como ella misma lo define, porque afecta múltiples órganos.
Cuando la enfermedad se desató, los síntomas se volvieron más severos.
El cuerpo retenía líquidos acumulados por el mal funcionamiento de los riñones, la orina casi no aparecía. “Yo no orinaba y no me daba cuenta. Quizás una vez al día hacía pis y no tenía registro de lo que estaba pasando”, recuerda.
Hoy tiene comprometida la parte renal con una nefritis lupica tipo IV y cardíaca. “Quizás si hubiese estado un poco más atenta o hubiese ido cuando tuve los primeros síntomas, no hubiese avanzado tanto”, reflexiona sin culpa, pero con claridad.
El desconocimiento social también pesa. “Hay mucha gente que no sabe lo que es el lupus, no sabe que existe. Yo todavía hoy me encuentro con personas que me dicen ‘¿qué es eso?’ y tengo que explicar”, cuenta.
En su momento, además, no tuvo a nadie que la acompañara. “No sabía para dónde disparar”, dice. Esa soledad marcó un antes y un después.
No es casual que haya elegido estudiar Acompañamiento Terapéutico (es licenciada). “Yo ejerzo desde el amor y desde la empatía”, explica. Es licenciada, trabaja de eso, pero también está del otro. “Soy profesional, pero a la vez estoy del otro lado de la vereda. Eso me da un plus de sensibilidad con las personas que padecen estos procesos”.
Hoy se encuentra bien, sostenida por su familia, por un equipo y por vínculos que acompañan. Pero no romantiza la lucha. “Tenemos un sistema de salud que no facilita, y que por el contrario obstaculiza, entorpece, desgasta y angustia”, afirma. A ese desgaste se suman trámites interminables yderechos que hay que pelear día tras dia. “Nosotros de por sí ya tenemos mucho desgaste y de repente nos encontramos con un sistema totalmente obstaculizador”.
La enfermedad física no llega sola. También hay procesos psicológicos, cambios corporales y emocionales. “No hay que invisibilizar la salud mental”, advierte. El tratamiento con corticoides la llevó a subir mucho de peso. “Llegué a pesar 115 kilos y me tuve que someter a una cirugía bariatrica”, por lo que hoy espera una cirugía reparadora que, aunque le corresponde por ley, todavía no fue autorizada. “Es otra pelea más”, dice.
Nada de eso la detuvo. Muchas personas recién diagnosticadas se contactan con ella buscando orientación. Johana acompaña desde su experiencia. “Yo no sabía que tenía que hacer un CUD por ejemplo ( Certificado Único de Discapacidad) , no sabía a dónde ir, qué me hacían en la junta evaluadora”, y muchas cosas y derechos más que desconocia. recuerda. Durante mucho tiempo pagó medicación carísima sin saber que podía acceder a ella de manera gratuita. “Entonces trato de guiarlos, orientarlos y acompañarlos en el camino, porque uno tiene que emprender una vida nueva y desconocida, y eso siempre genera miedo”.
Hablar en primera persona no es fácil, pero el objetivo es más grande. Llegar a personas que padecen síntomas similares y no saben cómo proceder. Hacer pública su historia es un gran acto de solidaridad. “El objetivo es llegar a la gente, llegar al sistema, a las obras sociales que escuchen”, afirma. Poner el lupus en agenda, hacerlo visible.
Su pedido es claro y se repite como un mantra: “Pido empatía a la sociedad, pido empatía para las personas con discapacidad”. Empatía en el trabajo, en los vínculos, en la vida cotidiana. “No faltamos porque queremos, faltamos porque no podemos”. Mirar al otro, al costado, no importa si somos amigos gos o no, si alguien la está besando mal hay que ayudar, acompañar. “Creo que es lo único que como sociedad nos queda y nos salva”. El amor.
Johana cree en la perseverancia, en la constancia y, sobre todo, en la resiliencia.
“He estado en situaciones críticas sin saber si salía o no, si iba a estar bien o no, pero siempre se puede un poco más”, asegura. El cuerpo resiste. Ella lo sabe. “Cuando creí que ya no podía más, pude. Mi cuerpo resistió”.
No habla desde el heroísmo, sino desde la verdad. Desde una voz que se alza para recordar que vivir con lupus también es vivir, y que nadie debería hacerlo en soledad.
¿Qué el el Lupus Eritematoso Sistémico?
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmunitaria crónica donde el sistema inmune ataca erróneamente tejidos sanos, afectando múltiples órganos como la piel, articulaciones, riñones, cerebro, corazón y pulmones, causando inflamación y daño, y alternando brotes con periodos de remisión, controlable con fármacos inmunosupresores y biológicos, aunque no tiene cura definitiva.