Niñas y mujeres en el Espectro Autista: análisis e investigación

Por Lorena Leeming / Redacción Jornada

Ana D`Anna es doctora en psicología, docente, diplomada en Autismo y Síndrome de Asperger y certificada en varios tests de diagnóstico de la condición. Su currículum es prestigioso. Este sábado a las 10 horas en forma virtual ofreció una charla virtual para Trelew bajo la temática “Niñas y mujeres en el Espectro Autista”. Las inscripciones por la cuenta deFacebook de Asperger Chubut cerraron con más de 400 participantes.

Habló sobre el tema con Jornada Radio. Virtió varios conceptos como que el “90% de las personas diagnosticadas, están mejor”, que los que llegan al diagnóstico luego de recorrer varios médicos presentan “ansiedad y depresión” y admitió que las mujeres “camuflan más” la condición.

Detalló al mismo tiempo que “con autismo, se adaptan “más” socialmente y “disimulan más las características para encajar”. Instó también a la sociedad a “ser más amable” con aquellos que no les es fácil adaptarse por características sensoriales o visuales y llamó a los profesionales médicos a capacitarse y estudiar todo el tiempo sobre el tema.

- ¿Se habla de Autismo en las universidades?
- Si. Este año tenemos una materia específica para abordarlo a lo largo del desarrollo. Pero puntualmente cuando se refiere a adultos , una de las clases las comienzo con los motes con los que vienen las mujeres, son lamentables: sos loca, densa, intensa, maniática, trastornada, inútil, blanda: podría decirle cuatro o cinco renglones de los que les pasa. Pasa en adultos varones también, pero en este caso estamos hablando de maltrato.

- ¿Qué tipo de diagnósticos erróneos existen?
- Los más frecuentes son ansiedad y depresión. Muchas veces es verdad. Pero otras, tienen otros diagnósticos más complicados como bipolaridad, fobia social, Trastorno Obsesivo Compulsivo, trastornos de la conducta alimentaria, esquizoide, y muchas veces por déficit de atención que es la concurrencia más frecuente. Lo más común, es el estado de ánimo y la atención. Además llegan hiperestresadas, con estrés post traumático. Con frecuentes crisis de ansiedad que en Autismo se llama “meltdown” y además de sensación de estar fingiendo y ser impostora. Hay un combo explosivo de características.

- ¿Por qué es tan necesario que se actualicen en TEA?
- Todos los profesionales que decidimos dedicarnos a trabajar en salud y más aún, Salud Mental, no podemos dejar de estudiar. Hay un montón de cosas que no se saben. En este momento digo que estamos asistiendo a un cambio de paradigma. Hay un grupo de información muy robusto y grande. Hay un estudio que dice que las mujeres diagnosticadas tardíamente presentan más posibilidades de tener convulsiones que la población en general. Entonces, es novedoso e implica que si trabajás con esta población, tenés que estudiar neurobiología, genética, estadísticas, psicología y neurología.

- ¿Son importantes los tests?
- Yo soy certificada en tests. Pero no se aplican así sin más. Sino, la inteligencia artificial podría sin más, reemplazar un profesional. No se aplica sólo por certificarse. Ahora me pondría a trabajar con adultos, pero si no trabajé con niños con autismo, y no tengo las herramientas para entender las características a lo largo del desarrollo, cuando tenga un adulto no voy a entender por qué este adulto, por ejemplo: sí puede mirar a los ojos, cuando una de las viejas características o indicadores es que no tenían contacto visual. Las mujeres y adultos con TEA tienen contacto visual. Y eso rompe lo que se sostenía. Si no estoy informada, difícilmente pueda distinguir los indicadores. Y difícilmente pueda saber qué preguntas hacerle a la persona que está consultando y descubrir si mira o no a los ojos. Y si lo descubrió, a raíz de qué: si fue a pedido o demanda de la sociedad. A veces te dicen: “yo miro porque mi papá me enseñó que no mirar es una falta de respeto”. En realidad, miran diversas partes de la cara pero no los ojos, porque si miran allí, no pueden pensar. Este tipo de situaciones hacen que si uno no investiga y si no atendió pacientes en su desarrollo difícilmente pueda darse cuenta.

- ¿En qué alivia a una persona ser diagnosticada?
- Hicimos una investigación hace dos o tres años. En donde más del 90% de las personas diagnosticadas, están mejor. Tienen poca probabilidad de sentirse mal. Es más, en muchas personas ya solo el proceso de iniciar el diagnóstico, ya baja el estrés. Luego del diagnostico sienten identidad y pertenecen a un grupo y como cualquier condición médica, sienten que van a recibir el apoyo adecuado. Implica una historia de perdonarse, entender por qué era como era. No era loca, lenta, tibia. Me pasaba por esto. Y dejan de sufrir, cambia la vida. Tengo esye diagnóstico: ¿Podés bajar la música?; ¿Puedo salir del aula porque el bullicio me abruma?; Necesito un certificado laboral, porque no puedo estar 8 horas en un lugar con personas que me cambian las cosas de lugar. ¿Puedo trabajar desde mi casa y ser igual de productivo?”. Son miles de situaciones. Todas se reorganizan a partir del diagnóstico.

- Usted dijo en una entrevista que: ”El mundo debería ser más amable”
- Claro, nosotros crecimos diciendo que las personas se tienen que adaptar al mundo. Y esto, en parte es así. Uno no roba. Uno trabaja, se casa, tiene una familia y es parte de una adaptación. Pero también pienso que es muy difícil pedirle a una persona que además, tiene determinadas características como la hiper y la hipo sensorialidad en el Autismo, es difícil que se adapten al mundo. Es imposible de adaptar, y vamos a seguir exigiéndole a las personas que por ahí no lo pueden lograr y en este punto tienen que ser más amables. No cuesta nada generar apoyo para que las personas lo pasan mejor. En La Rioja me están pidiendo que genere un escrito por la pirotecnia. No cuesta nada pirotecnia sin sonido, no cuesta nada apagar las luces de un ambiente por la luz cálida o intermitente hace mal. Si viene alguien no cuesta nada preguntar cómo saludar, si un la mano o con un beso. Mínimamente, algunas cosas simples de cambiar serían buenas para que el mundo sea más amable y mejor.

- ¿En el ámbito laboral y social hay mucho para trabajar?
- Muchísimo. En un trabajo, a una persona que es rígida cambiarle las cosas de lugar le anula el resto del día. Se paralizan y no pueden seguir trabajando siendo que muchos están sobrecalificados para ocupar los trabajos que ocupan. Así como pasa eso, ha pasado con madres se quejan porque niños con TEA tienen maestra intregradora y su hijo no. Entonces, es tremendo que ocurra y ocurre.

- ¿Qué pasa con los colegios?
- Hay campañas, no a nivel estatal pero si hay profesionales que trabajan con determinado niño y explican qué apoyo necesita. Viene pasando hace más de 20 años. Hay colegios que entendieron que tienen que cambiar cuestiones puntuales de ambiente o contenidos. Estamos un momento de producción científica. Se están generando muchos datos que van a permitir que sepamos más. Hay mayor difusión y conocimientos de la temática.

- ¿Tienen las mismas características hombres y mujeres con TEA?
- Los criterios para arribar a diagnósticos, están diseñados en varones pequeños. Desde ese lugar, hay cambios. Hay cuestiones diferenciales en varones y mujeres. Una de las cosas es que las mujeres camuflan más, se adaptan más socialmente y camuflan más las características para intentar encajar. Es una diferencia fundamental. Tienen intereses más aceptables como la lectura, la escritura, jugar con determinados materiales, pero todo está relacionado con la capacidad de disimular las características para intentar ser aceptadas.

- ¿Qué profesional es el más apto para sacarse las dudas si es o no Autismo?
- No es que el profesional de la psicología tiene que ser el más capacitado, pero sí es real que en el autismo no existen marcadores biológicos. No es porque vaya al neurólogo le enviará un estudio que tiene autismo: electro, resonancia, por ejemplo. No ocurre porque no hay marcadores. Entonces, el diagnostico es clínico porque hay que administrar una cantidad de pruebas psicológicas y neuropsicológicas que termina siendo una decisión del profesional. Sirve para la intervención adecuada. Es normal que un neurólogo a simple vista le diga: sí, tenés autismo pero si me quedo con ese solo criterio, no tendré un tratamiento acorde a los apoyos que esa persona necesita.

- ¿Es hereditario?
- Primero, no es una enfermedad. Es una condición. Existe una vulnerabilidad genética mayor en familias donde ya hay un miembro con un diagnóstico. En este momento, hay algunos genes identificados y muchos en estudio. Es un espectro tan complejo que no hay un único indicador. Como en casi todos los cuadros de desarrollo en la infancia tiene que ver con una mayor predisposición genética en interjuegos, con variables en neurodesarrollo. De ese punto, no se puede prevenir. Lo que sí sucede, que la persona que no tenga un tratamiento adecuado, probablemente tenga un peor desempeño y sufra más. Cuando se habla de intervención temprana, es mejor, se avanza en el desarrollo del lenguaje, en habilidades académicas.

- ¿Cuál es el paradigma?
- El paradigma es neurodivergencia. Ni mejor ni peor, distinto. Los neurotípicos tenemos una forma de procesar: X y las personas que no lo son: Y. Ambas, son igual de importantes. El mundo también necesita mente autista: una persona que piensa visualmente. Es una persona que esta hiper acta para desentrañar mecanismos, procedimientos. Por eso, trabajan en Sistemas. Por ahí, procesa más verbalmente y es muy hábil con la lectura. De hecho, hay muchas mujeres que se dedican a la lectura y escritura de una manera sublime y tienen capacidades que otras personas no tienen. Son importantes estas mentes y en el mundo hay lugar para todos.

El curriculum de D`Anna

Ana María D’Anna es doctora en Psicología Cum Laude, con una extensa y reconocida trayectoria en el campo de la neuropsicología del desarrollo y los Trastornos del Espectro Autista. Es docente e investigadora de universidades como la Universidad Nacional de Buenos Aires, la Universidad de Palermo, la Universidad Nacional de San Martín y la Universidad Nacional de Tucumán.

Además, dirige el Centro Ki-A, y trabaja desde 1991 acompañando a NNyA y personas adultas en sus procesos diagnósticos y terapéuticos. Se ha especializado en el abordaje clínico y académico del autismo, con particular sensibilidad hacia la detección, comprensión y acompañamiento de mujeres y niñas en el espectro autista, cuyas experiencias han sido históricamente invisibilizadas.

Actualmente dirige un proyecto, en conjunto con otros investigadores, sobre adaptación y creación de instrumentos de evaluación psicológica para población de mujeres con TEA. Asimismo, es miembro del equipo de “Universidad y Discapacidad”, programa de la UBA que realiza acciones en las diferentes facultades de esa casa de estudios.

Además, participa de proyectos de investigación en la UBA a través de UBACYT desde hace más de 20 años.

Está certificada en herramientas diagnósticas de referencia internacional como ADOS-2, ADI-R y BOSA entre otras baterías de instrumentos.