Madres de niños con TEA piden por atención de profesionales y por diagnósticos tempranos
Son integrantes de un grupo en formación en Trelew. Exigen que se cumplan las leyes.
Las necesidades son múltiples. Pero la principal es el diagnóstico temprano y profesionales de la Salud que intervengan en el tema. En Trelew no hay muchos. Y cuesta llegar a ellos. Se trata del TEA (Trastorno Espectro Autista). Un número de madres se agrupó junto a otras familias para bregar por lo que hoy no se está (según dicen) cumpliendo. Y son las leyes 27043 (nacional) y 207 (provincial) que hablan sobre el tema y les garantizan a las personas que viven con esta condición, un tratamiento.
Gisel Ortiz, Yanira Morel y Jaquelin Pereira junto a Jorge Ávila de la Asociación ANAYQUE que acompaña a padres con charlas sobre distintas temáticas como donación de órganos, TEA, enfermedades poco frecuentes etcétera, relataron su realidad a Jornada.
“Urgen especialistas. Algunos papas no les alcanza porque son caras las terapias. Van a gestionar y poner en marcha diferentes eventos” inició la charla Jorge Ávila a quien le siguió Jaquelin Pereira, mamá de un niño con TEA. “Estamos empezando. La situación es que necesito el diagnóstico y no puedo porque no hay especialistas. Mi nene tiene 3 años. Empezamos todo el tránsito desde junio y no puedo conseguir neurólogo ni fonoaudiólogo”, reveló.
Afirman que para conseguir un neurólogo deben afrontar la consulta particular que ronda en los $20 mil pesos. Y para enero ya están dados los turnos. “Es difícil tanto con los médicos como con la escuela. Mi nene llega a la escuela, se golpea la cabeza y grita. Nadie nos ayuda en eso” expresó una de las madres en la entrevista con Jornada.
Tampoco los chicos cuentan con acompañante terapéuticos. “Estamos juntando voces para solucionar el tema”, revelen.
Yanira, por su parte describió que “peleo desde que mi hijo tiene un año y medio (hoy tiene 6). Empecé a notar que no se comunicaba y el pediatra se negaba a la derivación. No se puede sacar turno con especialistas sin tenerla . Ya era evidente en el jardín que tenía algo anormal. Recorrí varios pediatras y al final una médica me derivó. Vi a una neuróloga particular. Logré tener el diagnostico de autismo pero la neuróloga se niega en hacer un certificado. Ahí paré un poco por el cansancio y luego volví. Empecé a notar que se acercaba la primaria. Empecé a hacer todo el proceso pero por intermedio del hospital. Mi hijo tiene Asperger. Presenté el pedido de auxiliar y MAI (Maestra integradora)”, dijo.
Como pasa en muchos casos, una de las integrantes del grupo afirmó que “mi hijo recibió violencia. Cuando no se concentra hace ruidos, o salta o aplaude para nivelarse. Era motivo para que sus compañeros lo violentaran. Las escuelas se niegan a darle ayuda y las maestras igual. El hospital no tiene psicopedagoga”, advirtió.
La mujer reiteró lo que las demás afirmaron “sin el certificado de discapacidad no puedo dar con todos los profesionales que necesita. Cuando me enteré de padres autoconvocados por autismo me uní. Cuando nos desbordamos nos apoyamos. No hay un lugar donde haya profesionales puntuales. No hay lugares de contención”, indicaron.
Al respecto, coincidieron en manifestar que “cuando hubo visibilizaron en la Plaza hicieron todo lo contrario: silbatos, gritos, aplausos y aprovechar que en épocas de fiestas no usen pirotecnia. Es muy sensible a los ruidos mi hijo. No se habla del tema en la sociedad. Otras patologías son más visibilizadas pero del autismo no hablan. El corazón azul ya no simboliza más. Es el rompecabezas multicolor. Porque son tan diferentes que no es un solo color. Aprendieron a tener su propia voz”, indicaron.
Gisel aseguró que sobre autismo hay dos leyes. Una nacional y otra provincial. “La provincial 207 en el artículo 1 nos brinda protección a todas las personas con autismo, capacitación, atención. Yo no sabía dónde ir, qué hacer. También por parte del hospital hay pocos profesionales y los que hay están saturados. Tenemos una ley, estamos amparados y no hay”, indicó.
Aseguraron que “hay maltrato por parte de profesionales. Yo les dije que no podía pagar más y me dijo que para eso me dan una pensión. Me mandaron a un lugar diferente. Lo obligaban a mirar a las personas. Y los papás me dijeron que era maltrato porque a él le duele mirar a los ojos. Hace falta capacitación”, explicó.
Yanira insistió la importancia de tratar el autismo desde temprana edad. “Es mejor cuando uno sabe el diagnóstico para que se inserten bien en la sociedad. Es importante porque los especialistas los ayudan a relacionarse y que no sea un maltrato para ellos. Somos todas personas iguales”.
Respecto al grupo formado, indicaron las madres que “nos unimos para luchar por el derecho de nuestros hijos de tener psicólogos, psicopedagogos, psiquiatras, psicomotricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogs, neurólogos, acompañantes terapéuticos, etcétera. Es necesario desde el primer día de su trayectoria escolar”, revelaron.
Para finalizar, indicaron que “es una problemática general. No solo en Trelew sino en Rawson y Madryn. Nosotros como grupo recién estamos arrancando. Estaría bien que se sumen personas y se puede hablar con otros que sí entienden”.
Para finalizar, dejaron un teléfono de contacto: el 2804263084 #
Las necesidades son múltiples. Pero la principal es el diagnóstico temprano y profesionales de la Salud que intervengan en el tema. En Trelew no hay muchos. Y cuesta llegar a ellos. Se trata del TEA (Trastorno Espectro Autista). Un número de madres se agrupó junto a otras familias para bregar por lo que hoy no se está (según dicen) cumpliendo. Y son las leyes 27043 (nacional) y 207 (provincial) que hablan sobre el tema y les garantizan a las personas que viven con esta condición, un tratamiento.
Gisel Ortiz, Yanira Morel y Jaquelin Pereira junto a Jorge Ávila de la Asociación ANAYQUE que acompaña a padres con charlas sobre distintas temáticas como donación de órganos, TEA, enfermedades poco frecuentes etcétera, relataron su realidad a Jornada.
“Urgen especialistas. Algunos papas no les alcanza porque son caras las terapias. Van a gestionar y poner en marcha diferentes eventos” inició la charla Jorge Ávila a quien le siguió Jaquelin Pereira, mamá de un niño con TEA. “Estamos empezando. La situación es que necesito el diagnóstico y no puedo porque no hay especialistas. Mi nene tiene 3 años. Empezamos todo el tránsito desde junio y no puedo conseguir neurólogo ni fonoaudiólogo”, reveló.
Afirman que para conseguir un neurólogo deben afrontar la consulta particular que ronda en los $20 mil pesos. Y para enero ya están dados los turnos. “Es difícil tanto con los médicos como con la escuela. Mi nene llega a la escuela, se golpea la cabeza y grita. Nadie nos ayuda en eso” expresó una de las madres en la entrevista con Jornada.
Tampoco los chicos cuentan con acompañante terapéuticos. “Estamos juntando voces para solucionar el tema”, revelen.
Yanira, por su parte describió que “peleo desde que mi hijo tiene un año y medio (hoy tiene 6). Empecé a notar que no se comunicaba y el pediatra se negaba a la derivación. No se puede sacar turno con especialistas sin tenerla . Ya era evidente en el jardín que tenía algo anormal. Recorrí varios pediatras y al final una médica me derivó. Vi a una neuróloga particular. Logré tener el diagnostico de autismo pero la neuróloga se niega en hacer un certificado. Ahí paré un poco por el cansancio y luego volví. Empecé a notar que se acercaba la primaria. Empecé a hacer todo el proceso pero por intermedio del hospital. Mi hijo tiene Asperger. Presenté el pedido de auxiliar y MAI (Maestra integradora)”, dijo.
Como pasa en muchos casos, una de las integrantes del grupo afirmó que “mi hijo recibió violencia. Cuando no se concentra hace ruidos, o salta o aplaude para nivelarse. Era motivo para que sus compañeros lo violentaran. Las escuelas se niegan a darle ayuda y las maestras igual. El hospital no tiene psicopedagoga”, advirtió.
La mujer reiteró lo que las demás afirmaron “sin el certificado de discapacidad no puedo dar con todos los profesionales que necesita. Cuando me enteré de padres autoconvocados por autismo me uní. Cuando nos desbordamos nos apoyamos. No hay un lugar donde haya profesionales puntuales. No hay lugares de contención”, indicaron.
Al respecto, coincidieron en manifestar que “cuando hubo visibilizaron en la Plaza hicieron todo lo contrario: silbatos, gritos, aplausos y aprovechar que en épocas de fiestas no usen pirotecnia. Es muy sensible a los ruidos mi hijo. No se habla del tema en la sociedad. Otras patologías son más visibilizadas pero del autismo no hablan. El corazón azul ya no simboliza más. Es el rompecabezas multicolor. Porque son tan diferentes que no es un solo color. Aprendieron a tener su propia voz”, indicaron.
Gisel aseguró que sobre autismo hay dos leyes. Una nacional y otra provincial. “La provincial 207 en el artículo 1 nos brinda protección a todas las personas con autismo, capacitación, atención. Yo no sabía dónde ir, qué hacer. También por parte del hospital hay pocos profesionales y los que hay están saturados. Tenemos una ley, estamos amparados y no hay”, indicó.
Aseguraron que “hay maltrato por parte de profesionales. Yo les dije que no podía pagar más y me dijo que para eso me dan una pensión. Me mandaron a un lugar diferente. Lo obligaban a mirar a las personas. Y los papás me dijeron que era maltrato porque a él le duele mirar a los ojos. Hace falta capacitación”, explicó.
Yanira insistió la importancia de tratar el autismo desde temprana edad. “Es mejor cuando uno sabe el diagnóstico para que se inserten bien en la sociedad. Es importante porque los especialistas los ayudan a relacionarse y que no sea un maltrato para ellos. Somos todas personas iguales”.
Respecto al grupo formado, indicaron las madres que “nos unimos para luchar por el derecho de nuestros hijos de tener psicólogos, psicopedagogos, psiquiatras, psicomotricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogs, neurólogos, acompañantes terapéuticos, etcétera. Es necesario desde el primer día de su trayectoria escolar”, revelaron.
Para finalizar, indicaron que “es una problemática general. No solo en Trelew sino en Rawson y Madryn. Nosotros como grupo recién estamos arrancando. Estaría bien que se sumen personas y se puede hablar con otros que sí entienden”.
Para finalizar, dejaron un teléfono de contacto: el 2804263084 #